齐鲁晚报·齐鲁壹点 刘通
他们被称为“星星的孩子”，只在自己的宇宙独自闪烁，疏离外面的世界。4月2日，第18个“世界孤独症日”如约而至，“落实关爱行动，推动孤独症群体全面发展”的主题背后，是无数家庭与时间赛跑的焦灼，也有科学与温情交织的曙光。
山东大学齐鲁医院小儿内科儿童保健康复专业主任曹爱华表示，相当一部分孤独症儿童通过早期干预可显著改善症状，回归社会正常生活，但他们的康复路上，依然横亘着社会误解、家长情绪压力大等沟壑，唯有社会各界共同齐心，方能帮助更多孤独症患者成功突围。
早期识别
改写命运的关键窗口
孤独症康复是与大脑可塑性博弈的过程，约40%的患儿通过早期干预能显著改善症状。但“早期”二字对于很多孤独症家庭而言，往往是无数个被误解与延误填满的日夜……
民间俗语常说“贵人语迟”，初为人母的林锐一度将孩子早年的异常行为归因于性格内向，认为自己的女儿不比别人差。直到孩子出现了刻板行为，林锐才意识到，或许自己的宝宝确实与别人家孩子不一样。
正常儿童1岁左右会叫“爸爸妈妈”，而孤独症儿童大多1岁半到2岁时还不能开口说话。曹爱华介绍，语言发育迟缓、缺乏眼神交流、重复刻板行为，这些都是孤独症的典型信号。对于孤独症儿童，越早发现、诊断、治疗，其干预效果便越好。
需要警惕的是，孤独症宝宝常常不只有语言困难、社交障碍等问题，还可能出现睡眠障碍、注意力缺陷障碍、智力问题、胃肠道问题、过敏等共患病。因此，无论是在孤独症康复训练，还是治疗共患病方面，对患儿家长而言，早期识别，是改变孩子命运的关键窗口。
亲情守望
跨越宇宙的情感连结
“59591859375983258392”，在山东大学齐鲁医院高新区医院，童童正在与几个小朋友一起逐字练习着阿拉伯数字的快速速读。对于一般儿童来说，要读完20个数字，一般只需五六秒的时间。可是每个数字到了童童口中，似乎都要消耗他极大的力气，才能顺利发出，念一遍足足用了十多秒时间。
认知训练、行为分析、社交游戏，是面向孤独症儿童采用较多的训练与治疗方法。另一方面，医疗机构还会辅助采用药物治疗、经颅磁治疗、饮食治疗等方法来应对孤独症共患病，实现综合施治的目的。
不过，要帮助孤独症儿童康复，让他们像普通孩子一般回到校园学习生活，仅靠医院是不够的。家长的情绪对于儿童的康复也发挥着至关重要的作用。唐秋夫妇在孩子医院训练结束后，会坚持在家继续开展家庭康复课，将社交游戏融入生活场景。“上周我们教孩子认识水果，一家人轮流扮演顾客和店员，现在她能准确说出五种水果名称，感觉她走出了自己的小宇宙，终于能够和我们同频互动。”唐秋说。
道阻且长
逆转生命航道的集体突围
尽管康复取得进展，经济压力仍是很多孤独症家庭难以承受之重。“一家生活就像在走钢丝，稍不留神就要掉进泥潭。”林锐解释，孩子的康复课程加各类药物治疗的费用，让每个月的账单轻轻松松破万。尽管医保能够起到一定的支持作用，但报销比例与个人支出相比差距明显，孩子的康复费用仍有较大比例需要家庭自费。
而比起金钱成本，更让一家人为难的地方在于陪同孩子康复所需的时间成本——单位领导对频繁请假的不满，街头路人异样的目光，都在无形中加重了一家人的生活压力。“面对孤独症，一家一户的力量都是有限的，希望国家与社会各界，能够给予孤独症家庭更多的帮助，少一点偏见，多一些理解与支持。”林锐说。
孤独症群体的康复之路需要医学智慧、家庭坚守与社会包容的共同托举。终有一天，每一颗“星星”，都能在自己的轨道上，折射出生命的璀璨。（文中儿童及家长均为化名）
专题｜世界孤独症日·关爱“星星的孩子”
